Relato de la vida misma. ‪#‎Luzrocio‬ Todos o casi todos miraban a mi hija sobre-cargándola de manera inconsciente con la idea previa de la muerte fatal y anticipada, con el pronóstico reservado, con el azulado pálido de esa piel tan fina y ese cuerpo diminuto como de muñeca. Os cuento nuestra vivencia, de como llegamos a esta parte de la vida. Como os conté Luz Rocio nació prematura. Su pronóstico era oscuro, pero yo sabía que tenía una hija con vida y la defendí. Un diagnóstico no es sentencia. Ya ni sé cuántos años hace que no me miro al espejo, que casi no leo ni veo películas, que por momentos no me reconozco en mi completa condición de mujer. Toda mi vida se concentró de pronto en un único tema central que lleva el nombre de Luz Rocio, y cuya muerte anunciada tantas veces por algunos médicos que la vieron nacer. bueno, finalmente no se produjo. Debo decir que además tengo 2 hijos más. Ariadna, hermosa, tiene hoy 9 años y Uriel, un hombrecito con 10 años. Con el tiempo llego Luz una hija que, como se dice en la jerga médica, nació prematura, faltando una semana para sus 7 meses de gestación, con una infección general, hemorragia cerebral grado IV, sin poder respirar ni alimentarse por sus propios medios, ni regular su temperatura corporal, entre otros dolorosos etc. Todo configuraba un estado de extrema debilidad. Mi hija cayó en el mundo varios meses antes de lo habitual y con todos los riesgos que ello implica. De inmediato entró a la unidad de cuidados intensivos, con el correr del tiempo ya estaba en la zona de neonatología intermedia. Allí pasaban nuestras semanas y muchos bebes "egresaban" e iban a sus casas. Los que no, ya no estaban. Pero Luz Rocio, obstinada en vivir, seguía allí. Pasadas dos semanas de ingreso, a Luz Rocio se le declaró una hidrocefalia: su cabeza, de pronto agigantada, tomó el aspecto de los marcianos de cine o historieta. Este cuadro se podía mejorar solo si ella llegaba a los 2 kilos de peso. Así podrían operarla y ponerle una válvula de derivación del líquido cefalorraquídeo y evitar la presión intra craneal y las lesiones que esto conllevaría, su estado cada vez era más crítico y apenas llego al 1.800 kg. cuando ingreso por primera vez a un quirófano. Luz Rocio seguía en cuidados intensivos, su color era azulado pálido, como si fuera transparente, su cabeza gigante en forma de vieja lamparita, en comparación a su pequeñito cuerpo, sus ojos vidriosos, cuando los llegaba abrir. Todos la miraban con el pronóstico de su muerte cercana. Entonces una neonatóloga nos llevó afuera, nos dio el diagnostico de nuestra hija y sentenció, con certeza casi matemática: " Esta nena va a ser una planta, neurológicamente no sirve para nada" y remató: " Lo mejor que le puede pasar es morirse esta noche, que estemos preparados para lo inminente, ya no se podía hacer más, solo esperar", sin importarle el peso terrible que esas palabras tenían para mí y mi marido. Fue entonces cuando decidí que lo mejor que podría pararle a mi hija era vivir al margen de todos los diagnósticos que pudieran dictarse desde esa visión tan deshumanizada. Lo único que atiné a decir fue una frase algo cursi quizás, pero la mantengo:" ¡ Yo creo que la vida se hace camino y sobre todo en el amor!" A las pocas horas una enfermera trajo todas sus cosas, que yo había llevado para mi hija recién nacida y me las devolvió como diciendo listo, ya esta señora, no hay nada mas que hacer; de nada va a servirle a alguien que no va a sobrevivir. Esa actitud rutinaria e indiferente superó mi capacidad de tolerancia. Sentí mucha rabia y mi reacción física ante semejante frialdad fue cruzar la calle, respirar y no pensar, volví como si el tiempo hubiese vuelto atrás y nada de eso hubiera pasado. Mi hija seguía allí y mientras fuera así yo estaría a su vera. Fue, también una apuesta a la vida de Luz Rocio. La mujer no dijo nada esta vez; yo, en tono fuerte afirmé: ¡ Las vas a usar! Mi segundo paso fue hablarle a mi hija, totalmente convencida de que podría entenderme de algún plano escondido o secreto de su existencia precaria. Le dije eres fuerte, le dije vas a vivir Luz Rocio, vas a vencer contra viento y marea a pesar de lo que digan. No los escuches, Luz, tu eres la luz que estarás siempre en mi vida. A partir de ese instante hice todo aquello en lo que creo y también todo aquello en lo que no creo. Y a pesar de que soy algo incrédula aprendí a rezar, a conectar con Dios y el Universo lleno de energía. Nos abrazábamos contemplándola y agarrándonos fuerte de las manos a manera de ruego y con los ojos cerrados, pasando energía de una mano a otra hasta ella. El diagnóstico era claro. Hidrocefalia, hemorragia cerebral, hipertensión pulmonar, infecciones, etc., etc. Los pronósticos, certeros. Problemas neurológicos graves, quizás nunca hable, no sabemos que podrá entender y que no. ¿Motricidad? Ya no quedaban fichas para ella. No lo creo, me dije, y decidí no acercarme a la cuna para llorar. Si bien fue difícil le sonreía a Luz y sentí que estábamos las dos muy cerca. Aprendí a pensar en chiquito y a conectarme con mi hija más allá de los aparatos. La acariciaba, la miraba e imaginaba esa risa que ella todavía no podía transmitirme. Una tarde observé que su lengua estaba húmeda y muy rosada, y me invadió una alegría indescriptible. Ese fue su OK para mí, como diciendo: ¡ Mamá, te entiendo! Con el tiempo, Luz fue colocada en una cuna, como cualquier bebé, le quitaron el respirador, los tubos, cables y la sonda, apenas le dejaron puesto unas gafas nasales. Fue así como aprendí a no tomar los pronósticos como inamovibles o, peor, como verdades absolutas. Esto, aclaro, sin desmerecer el lugar de los médicos. Estoy muy agradecida con muchos de ellos que me ayudaron y me contuvieron para que mi hija y yo saliéramos adelante, pero algunos fueron demasiado técnicos. Entonces vinieron las sesiones de rehabilitación, las operaciones reiteradas, la estimulación temprana, fisioterapia y todo aquello que estaba a nuestro alcance. Me arremangué y me puse a trabajar en todo eso al mismo tiempo. Es curioso. Como cambia la vida, uno se acostumbra a los peores diagnósticos, ya sin importar el mañana, y aprendes a vivir el día a día. Es como si me hubiera entrenado para ello, algo que me deparaba el futuro. Pero nadie está preparado para el dolor. La existencia cotidiana nos llena de experiencias y aprendizajes constantes. Esas son las principales herramientas que utilicé y sigo utilizando con mi hija. Cada pequeña señal de vida que viene de su parte es un rayo luminoso. Luz subió 3 gramos de peso, Luz tolero la leche materna, y pasado un tiempo, Luz sonrió... Después, recuerdo cuando cumplió su primer añito, una mañana estábamos en casa, como respuesta o contraataque frente a los anticipos sombríos según los cuales ella nunca se movería, nunca vería y hasta dejaría de respirar. Recordé lo que me habían dicho algunos médicos. Pensé que las certezas drásticas pueden dar seguridad a algunos profesionales o personas, quitarles ansiedad, sí, pero al mismo tiempo los saberes tan instalados coartan las esperanzas, la fe, las ilusiones. Tanta seguridad frustrada la "acción", sanadora, quizás sea por ni creer en las facilidades de la lucha. De todo modos, la crueldad ni hace falta, no es deseable, está siempre de más. Un diagnóstico no debe ser visto jamás como una sentencia. Tuve que ponerle y aprender a usar una máquina para que mi hija estuviera en casa. Me dijeron que debía llevarla durante toda la vida. Pero no fue así. Hoy, ya no la usa. Todos o casi todos miraban a mi hija sobre-cargándola de manera inconsciente con la idea previa de la muerte fatal y anticipada, con el pronóstico reservado, con el azulado pálido de esa piel tan fina y ese cuerpo diminuto como de muñeca. No quería que fuera una prófesia auto-cumplida, como cuando afirmamos que un niño va a caer y lo repetimos tantas veces que al final el niño cae realmente. No los escuches Luz. Eso le decía yo casi como un mantra. Ellos veían nada más que a un bebé pálido y frágil. Pero to seguía adelante con mi esperanza, como si nada. Ya en casa, seguía siendo frágil, pequeña pero una mas de la familia. Las mamás sabemos que nuestros hijos entienden perfectamente el idioma del amor. Eso, creo, es lo que salvó a Luz. No fue un milagro como dicen algunos. Lo que comento tampoco significa, como ya dije, un rechazo a la medicina que tanto me ayudó a través de sus mejores representantes. Son realidades distintas que debemos animarnos a filtrar y manejar con el mayor equilibrio: necesitamos la ciencia, pero necesitamos también el contacto madre-hijo, el afecto que hace sanar. El día en que nos conformemos con lo que está, se acabó el cambio. Nunca bajé los brazos, tampoco Luz. Mi hija fue ganando uno a uno los desafíos con los cuales se enfrento. Que no fueron pocos, cuando en noviembre de 2012, volvió a caer gravemente enferma, las maquinas volvieron a instalarse en casa, después de varios meses de idas y venidas al hospital, todo lo que habíamos conseguido con tanto esfuerzo, se desvaneció poco a poco, Luz Rocio volvía a ser ese bebe pálido, chiquito y frágil, que tantas veces sentenciaron, y volvía a repetirse la misma historia, ahora tenia ya 3 años, su ser era como un bebe de unos cuantos meses, hasta que por fin en Mayo de 2013, descubrieron que su válvula no funcionaba y drenaba excesivamente, por lo que se quedo sin liquido cefalorraquídeo, tuvo que ser nuevamente intervenida urgentemente, todo había salido bien, pero esa bocanada de aire duro poco, mientras seguíamos en el Hospital, Luz rápidamente volvió a empeorar, con los mismos síntomas, añadiendo que esta ves se agregarían mas diagnósticos, el daño cerebral fue aun mayor por lo que se le declaro epilepsia multifocal sintomática, no dudaron y rápidamente entro a quirofano, otra válvula, su salud se estabilizo, pero no mejoro, y poco a poco como si su luz se fuera desvaneciendo, su vida también, los días fueron pasando y se convirtieron en meses, la impotencia de no poder hacer nada mas era cada vez mayor, igual que antes estaba decidida a encontrar una solución y contra todos; incluidos médicos, administración, y diversas opiniones, decidí llevarla a otro Hospital, que me dieran otro punto de vista, otra opinión, otros especialista, alguien tenia que saber que hacer, y así a finales de septiembre, con el alta en mano de los que fueron sus médicos desde que nació, y sus duras palabras de que ella era así, como si fuera un electrodoméstico que ya no sirve, que me acostumbrara, volvía a retener en mi mente las mismas palabras de cuando nació, volviéndola a sentenciar cruelmente. Decidí seguir luchando así que la cogí y me la lleve a otro hospital en otra provincia, en este sitio nuevo, desconocido, lejos de nuestra gente, de nuestro ambiente, buscando alguna luz de esperanza, la ingresaron urgentemente, la aislaron y le hicieron mil y una pruebas, y por fin vimos algo de luz, su válvula volvía a ser el gran problema, tuvieron que volver a intervenirla urgente por una peritonitis debido a seudoquistes peritoneales, y como no, mientras iban llegando los resultados de las pruebas, diagnósticos muy reservados, meningitis, encefalitis, infección del liquido cefalorraquídeo, a punto de pasar a ser una sepsis, y allí poco a poco fueron solucionando cada uno de estos problemas, los días pasaban y también se convirtieron en meses, mas intervenciones, mas válvulas, quita, pon, esto, aquello, y así varias veces, pero Luz nunca perdió su sonrisa, y nunca dejo de luchar, aguanto como toda una valiente mil y un pinchazos allí donde os puedas imaginar, ya no había donde colocar las vías, las venas ya no aguantaban, pero nuevamente ella nos sorprendió a todos, nuevamente su luz volvió a brillar, volvió a estabilizarse, seguíamos esperando para volver a operarla para ponerle un botón gástrico para que se alimente mejor, mi pequeñita seguía tan chiquita y frágil, 4 añitos y no llegaba a pesar ni 10 kg. no terminaba de mejorar, otra vez muchas idas y venidas al hospital, múltiples ingresos, y siguieron pasando los meses, mientras los médicos estudian cual es la mejor opción a seguir, ya demasiadas operaciones en la cabeza en muy poco tiempo, muy arriesgado volver a tocar el cerebro, imagino que después de varias reuniones, donde esta vez si he sentido el acompañamiento en todo momento de los profesionales, y lo mas importante mas humanidad, y no solo eso sino que me escuchaban, vuelvo a repetir nadie conoce mejor a sus hijos, que su madre, hoy puedo decir, que por fin parece que entra aire fresco a nuestra vida, una solución, ya sea provisional o mejor aun duradera, Luz esta en casa, esta con nosotros, pero no por mucho tiempo, eso si, siempre con su sonrisa, sus besos infinitos, sus abrazos, su piel, su perfume, irradia vida allí por donde busques, en septiembre han vuelto a operarla y en octubre otra vez, con ello nos han abierto las puertas a no renunciar nunca, cueste lo que cueste, allí donde sea, aquí o en la otra punta, ahí estaré, siempre a su vera, luchando por ella y para ella. A pesar de estas operaciones su salud no mejora, siguen estudiando y esperando ver su evolución, todo su organismo se descontrola, engordo casi 8 kilos en un par de meses y comenzó a tener indicios de estar desarrollándose y con menos de 5 años, demasiado pronto, por lo menos esta subida de peso frena la intervension del botón gástrico, un quirofano menos, pero malo tantos cambios en tan poco tiempo por lo que la ve el endocrino, por suerte sale bien las pruebas, hipótesis de que todo se debe al los cambios en su cerebro. Mas operaciones, mas pruebas, mas ingresos, resultados negativos, luz tiene hiperdrenaje hipertension cerebral intentan cambiar la presión, aun peor le produce hipo-drenaje agravando síntomas, conclusión dejarla como antes, saben que así no esta bien pero dentro de todo se mantiene estable con sus altibajo. (Una rutina desgastante, control 24 hs. vómitos, convulsiones, inapetencia, fiebre, febricula, perdida de control madurativo) En Enero de 2015 Vuelve a ingresar por varios síntomas, pruebas y mas pruebas, saben que la válvula no esta bien, mientras sigue ingresada y llega en febrero la noticia de una esperanza, una válvula nueva de alta presión, y aquí el problema, no podía ser sencillo o fácil, ESTA VÁLVULA AUN NO ESTA DISPONIBLE EN MERCADO, así que intentar seguir aguantando, con los medios que hay disponibles; en medio nos dan permiso de fin de semana, volvemos el lunes con aun mas problemas, las crisis son mayores y continuas, y comienza aparecer un dolor en la barriga, pasan los días y nos dan otro permiso de fin de semana, Luz Rocio va empeorando, ahora se le suma fiebre a los síntomas, mas y mas pruebas, su médico llega a la conclusión de que hay infección el la punta del catéter del peritoneo, le descubren un par de pequeños quistes peritoneales, y abundante liquido cefalorraquídeo libre, a las semanas desaparece y vuelve a tener hipo-drenaje, el dolor es aun mas fuerte por lo que aparte de antibióticos restringidos, tienen que suministrarles parches de fentanilo, que es 100 veces mas fuerte que la morfina, y sin poder hacer mas, porque aun la válvula nueva no llega, van pasando los día y las semanas, sigue con antibióticos y a finales de Mayo le dan el alta, solo un par de días y tenemos que volver, los días siguen pasando, semanas y meses, mas antibióticos y pruebas y controles, a espera de contener la infección mientras llega la válvula tan ansiada, los días son como estar en una montaña rusa, unos bien, otros regular y otros mal, pero la princesa va aguantando. Y ya mas de medio año de hospital ingresada desde Enero a Julio de 2015. Mientras seguir aguantando.

Luz tiene 5 añitos y medio, y sigue teniendo muchos muchísimos problemas, pero no deja de luchar día a día, las limitaciones no existen, solo hasta donde tu estés dispuesto a llegar, el camino no es fácil ni de color de rosas, diariamente nos encontraremos con variados y diversos obstáculos, solo hay que saber que están ahí y seguir adelante. Ahora tenemos un diagnostico oscuro, ya no saben que hacer, mas que esperar ver que pasa, cuando llegue el punto que no aguante y se ponga muy malita intentaran utilizar la ultima ficha, volver a quirofano y operar, que harán según con lo que se encuentren, garantías ninguna, posibilidades muchas y ninguna. Un trago muy amargo, aun así más allá de todo eso puedo decir con conocimiento de causa que mi hija, esa que supuestamente sería una planta que no serviría para nada, es hoy una niña feliz, carismática, risueña, sumamente dulce. Es cierto que hay cosas que aún le faltan. Por el momento me limito a concentrarme en sigue luchando y no en las limitaciones que aún padece. Me concentro en que a pesar de todo sigue aquí junto a nosotros. Ahí pongo el acento. Mi hija no es un milagro... es una luchadora!!! Porque la ciencia le queda pequeña, y ella es un libro por descubrir, porque la lógica para ella no existe, ni las matemáticas donde uno mas uno son dos. Lo inusual es el día a día, donde las explicaciones no existen, y el razonamiento no concuerda, porque es única, pero a pesar de todo ello no vamos a tirar la toalla. Vamos a seguir buscando lo que no existe hasta que exista!!! Porque Luz lo merece por tantos años de lucha y sufrimiento. Porque es especial, simplemente es LUZ...

Cinthia 15/07/2015